为了自救,更是为了帮助其他艾滋病感染者,2009年5月,艾滋病感染者紫玲与另一位艾滋病感染者成立了海南第一家艾滋病感染者关怀互助民间公益组织———心海家园。
如今,这个组织的成员和平常人一样工作、生活,甚至过得比平常人还要“快乐”。26日,记者走进心海家园,与紫玲和大华两位感染者面对面,感受他们与常人的不同“快乐”。
□本报记者 林菲
了解“艾滋”重拾“快乐”
记者见到紫玲的第一眼,就被她的微笑所打动。从外表看,她与别人没有什么不同,她笑着向记者招手,看上去很美丽。
紫玲带着记者来到了心海家园的新办公室,在一个房间里,一位中年男子笑着向记者打招呼。“他也是艾滋病病毒感染者,叫大华,我们也叫他‘老顽童’。”紫玲说完,两人都笑开了。
大华是在去年一次献血时得知自己感染上艾滋病的,当时的他感到人生突然变得暗无天日。“我将自己的财产安排好后,决定云游四海。”大华说,当时自己根本不了解艾滋病,只是想在有生之年再多看看这个世界。但是他不甘心,临走前想知道自己还能活多久,于是他给心海家园打了电话,联系上了紫玲。紫玲很直接地告诉他:“你死不了!”于是,在与紫玲通了几次电话后,大华逐渐掌握了艾滋病知识,明白了这个病虽不能根治,却可以通过药物来控制,可以继续像常人一样生活。他决定不走了,并且毅然加入了心海家园,成为一名志愿者。
大华说,幸好自己发现得早,并且及时通过治疗病情得到控制,自己并没有受过艾滋病病痛的折磨。大华认为,艾滋病其实就是一种慢性病,只要控制得好,感染者不过就是每天比平常人多吃两次药,定期检查,更关注自己的身体变化而已。紫玲称,自己认识的大华,无论发生什么事,永远都是微笑应对。
“快乐”比“艾滋”更容易感染人
最开始在心海家园当志愿者,大华是受到了紫玲的乐观、积极的感染,如今,大华和紫玲可以说是组织中最活跃的人了,每半个月一次的交流活动他们几乎全部参加,并定期与其他志愿者一起下乡开导其他感染者。
去年12月,大华作为志愿者,第一次跟随组织到文昌看望一位中年女性艾滋病病毒感染者。见到她时,这位农村妇女憔悴不堪,满脸眼泪,在志愿者们的劝说下,这名妇女终于明白感染上艾滋病并不是世界末日。于是,绝食了几天的她一下子吃了两大碗饭,还边吃边喊“饿死了”。看到这一幕,所有的志愿者都欣慰地笑了。
很多时候,几名志愿者一起到其他市县,大华都担任司机。紫玲说,大华是一个懂得苦中作乐和享受生活的人,所以很多人都从他身上看到了光明和希望,感染了他的“快乐”。
在近一年的工作中,大华记不清自己帮助过多少人,但是他习惯在微博上记录下一些行动时的所见所感。大华的微博名字叫“琼艾滋病感染者大华”,是海南地区第一个以艾滋病病毒感染者身份开通微博的人,有一种坦荡的味道。不少人曾因为他在微博上妙语连珠而受到鼓励,感染到了他的爽朗,而他也从中得到了不少朋友的支持。
再“快乐”的人也会受伤
紫玲告诉记者,刚开始知道自己得病的时候,是丈夫的爱陪伴她走过最难熬的时期。即使相信两人的感情,但紫玲也有过因脆弱和敏感而产生怀疑和受伤的时候。紫玲说,自己喜欢吃大苹果,但是每次都吃不完,丈夫总是负责剩下的另一半,紫玲感染上艾滋病后,有一次她吃完自己的那部分,将苹果递给丈夫,丈夫却把它放在了一边,紫玲顿时感到难过,丈夫既无奈又心疼地说,“我只是太饱了,一会吃。”紫玲说自己现在坚强多了,但是有太多感染者还是因为社会各界对艾滋病病毒感染者的歧视,而备受压力。
大华问记者,“你现在手上有伤口吗?”记者表示没有,大华再道,“那即使我的血现在就滴在你手上,你也不会感染上艾滋病。”大华说,就是一些民众对艾滋病的不了解,才导致不少感染者更加不敢站到阳光下,享受平等的生活。在谈话中,大华多次表现出对海南艾滋病病毒感染者生存境况的担心,他说,如果我站出来,可以让大家不再歧视艾滋病病毒感染者,我一定大声承认自己的身份。
引向正规发展扩大“快乐”传递
心海家园,作为艾滋病病毒感染者自己的组织,没有任何经费来源,目前有12位志愿者,自费为艾滋病病毒感染者做公益性工作。紫玲介绍,要成为志愿者,也是要经过大家“考察”的。要有这个意愿和充足的时间,并且掌握艾滋病知识,有良好的心态。“你笑,其他人也会被感染,同样的,愁眉苦脸也会影响别人的情绪,那怎么帮助其他感染者?”
记者见到紫玲和大华的时候,他们刚结束为期一周的爱心行动,开车走了1200公里到乐东、昌江、儋州等地看望感染者,对他们进行心理辅导。这两年间,心海家园共帮助过200余名艾滋病感染者重拾生活信心,勇敢面对病魔。
大华的微博上记录了这么一件事,一年轻女子怀疑自己得了艾滋病,整个人精神几近崩溃。后来通过网络找到了大华,在他的劝导下进行了检测,当她拿到结果的时候又不敢看了。当大华告诉她没事时,她兴奋地跳起来,抓住大华的胳膊要请他吃饭,大华笑称“我可是艾滋病病毒感染者呀”,她却说“我现在不怕了”。
大华说,现在不只是艾滋病病毒感染者,一些想要了解艾滋病或者怀疑自己也感染上艾滋病的人,也会找到心海家园,所以他们希望将这个组织引向正规化发展,让更多人真正认识艾滋病。因为无知才会产生恐惧,只有普及了有关艾滋病的知识,才能消除人们对艾滋病和感染者的歧视。这一条路很艰难,但是大华和紫玲说,“我乐故我在。”