小季远远走来的时候，看上去和其他人并无不同，走近了你才会发现，她的鼻子特别高，颧骨也很明显，手指比一般女孩子的要粗上一倍。她说，她患的肢端肥大症让自己变“丑”了，每月工资都不够买药，但即使是这样，她始终充满笑容。

　　□本报记者林菲 文/图

　　大学时发现“长高”了

　　小季今年32岁，甘肃人。她说，大学是在青岛读的，大学期间，她开始觉察身体有些变化，“我觉得我好像长高了。”小季称，她以为是错觉，也没往坏的方面去想，正是因为自己这种乐观的性格，让她迟迟没有发现自己已经生病了。

　　2003年大学毕业后，小季来到海南工作，待了一段时间后，她感觉皮肤变差了，小疙瘩和斑点都长出来了，但小季自认为是水土不服所致，去医院看了皮肤科，有点好转后她又不在意了。

　　直到去年，她因为脊椎疼痛去医院检查，医生看到她稍显粗壮的手指便问她：“你是不是得了肢端肥大症？”第一次听到这个病名的小季一头雾水，在医生的建议下，她做了检查，证实果然患上了肢端肥大症。莫名长高、皮肤变差、脊椎疼痛等不适也都有了解释，但害怕也随之而来。

　　买药是件头疼的事

　　小季称，当医生跟她解释肢端肥大症是由于垂体瘤过度分泌时，她只记住了一个“瘤”字。在她的印象里，“瘤”是恐怖的，但是医生告诉她，这种瘤是良性的，通过治疗不会危及生命。从此，小季的生活中多了搜索肢端肥大症知识以及治疗、买药这些事。

　　对小季来说，买药是件最头疼的事。确诊后，小季选择放疗来治病，她称，也许因为在海南患这种病的人不多，一些检查项目在海南的医院还做不了。今年借着出差的机会，她在北京看了一次病，医生建议她继续打针治疗，并选择了一种叫“索马杜林”的针水，每剂4000元左右，每月注射3次。

　　针水贵还不是最头疼的，最让小季郁闷的是，这种昂贵的针水在海口买不到，只有在北京、上海、广州等大城市才能买得到。为此，她必须提前到广州去买药，带回海口冷藏着。小季每月工资5000元左右，而每月针水却要花过万元，入不敷出。“我就快撑不住了。”说着这些话的时候，小季还是笑着的。

　　盼救命药入医保名录药

　　“我问大学同学，有没有觉得我变了，他们才不好意思地说‘是’。”小季称，自从生病后，自己变“丑”了，颧骨变得更突出，下巴也长了一点，鼻翼也增大了，手脚更是像肿了一样。记者问小季会不会因此难过的时候，小季说，哪个女人不爱美，何况我还没结婚。说话的语气有些低落，但是下一秒，她又马上乐观起来，“多想想好的就行了，幸运的是我没有明显的并发症。”

　　小季给记者看了她生病之前的照片，照片中的她脸型呈饱满的鹅蛋形，手指也没有这么粗，但现在她的手大概是记者的一倍大，脚上穿着宽大的“洞洞鞋”，“只有这种鞋我才穿得下。”小季有些遗憾地说，和朋友逛街，她总是只能看着朋友试戴戒指，41、42码的鞋子也很难买。

　　小季说，因为买药难买药贵的事，让她萌生了在“问政海口”上发帖的念头，她称，这种罕见病发病率仅为百万分之三十八，误诊和漏诊率很高，治疗后病残和死亡率较高，并发糖尿病、心脑血管疾病，甚至催生恶性肿瘤。而昂贵的药费却让不少人望而却步，她希望此类救命药物能入选医保名录药。“即使这个建议没被采纳，但能引起一定的社会关注也是好的。”