本报5月15日讯（记者李晶晶）今天下午，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在海口举行，省卫计委、国际地贫联盟、天使妈妈基金会、省地贫协会（筹）等单位相关领导，以及来自全省50个地贫患儿及家长参加了会议。

    一直以来，地贫患儿的救助是全世界关注的热点。一名地贫患儿需要进行常规的输血排铁治疗，以延续生命，治疗费用每年需十几万，一生需几百万。如果不治疗，地贫患儿可能活不到十岁；如果进行造血干细胞（骨髓）移植手术，更要高额费用。

    据了解，我国地中海贫血的高发区主要分布于长江以南各省份，其中广东、广西和海南为我国发生率最高的地区。

    为降低出生缺陷发生风险，我省从2011年起，开始实施国家免费孕前优生健康检查项目。同时，结合我省实际，增加了地中海贫血基因筛查服务，形成“19+1”模式（即19项免费孕前优生健康检查项目+1项地中海贫血基因筛查项目），并从2013年起连续3年列入省委省政府十大民生实事项目。

    2015年实现了孕前优生项目和地贫筛查服务全省城乡覆盖。5年来，我省共为19.7万对计划怀孕夫妇免费提供孕优和地中海贫血初筛服务，为108930人免费提供地贫基因检测服务，为577名可能遗传重型或中间型地贫胎儿的孕妇免费提供了产前诊断服务，共阻断75例重症地贫儿出生，有效减少了出生缺陷的发生。

    省卫计委相关负责人表示，我省拥有完整地贫筛查诊断网络，即23个市县区计生服务站（中心）作为筛查实验室、省优生优育公共服务中心作为基因检测中心和海南医学院附属医院作为产前诊断中心。同时，我省地贫治疗网络比较健全，省人民医院血液科作为国际地贫联盟成员“地贫之家”，已掌握了造血干细胞移植技术，所有二级以上综合医院均具有输血治疗能力，大部分地贫患儿在市县医院接受治疗。