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2018年7月28日 星期
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让重症的孩子点起希望之光
海口市人民医院儿科:孩子们终于康复了,朝着你灿烂的笑了,医护们多少个日日夜夜的煎熬都值得了

    “逯叔叔,我被录取了,我考上大学了!”电话里,传来了阿召(化名)激动不已的声音。听他妈妈说,这孩子刚刚拿着大学录取通知书回到家,就激动的快把妈妈抱起来了,还说要赶快把这个消息告诉逯叔叔。

    “是啊,没有他逯叔叔,阿召怎么会有今天。在10多年前,这个孩子就被阎王爷带进了鬼门关,是逯军主任硬生生把他拉回来的。”阿召妈妈说。

    说起那些心酸的往事,阿召妈妈的眼圈一下子就蓄满了泪水,仿佛在说着昨天的事情,每个日夜都是历历在目。

    那还是2006年5月的一天,海南的天气出奇的闷热,阿召当年才7岁,因“肢体无力并进行性加重”曾经到处求医问药,跑了多家医院,但大多诊断为“进行性肌营养不良”,无药可治。

    也就是这一天,阿召遇到了刚刚调来海口市人民医院儿科任主任的逯军。当时,海口市人民医院儿科的医生们都像走马灯一样正忙碌的应对海南儿童麻疹流行期,不是很大的大厅里都挤满了小孩子和着急的父母们。汗流浃背的逯军主任就接诊了阿召,逯军主任翻阅了厚厚一叠的病例后,发现了阿召曾在某院儿科住院期间的检查结果,其中一份怀疑是“肉碱缺乏症”的诊断引起他的关注,但病例介绍是无法证实也无法进一步治疗,只能长期卧床,当时的阿召已经出现了呼吸肌的乏力,随时需要机械通气。

    面对疑难 不丢弃不放弃

    在面对阿召的治疗会诊期间,逯军仔细翻阅了阿召的病史及各项检查资料,的确,在病理诊断方面得不到对脂肪代谢障碍的支持。怎么办?究竟该怎么诊断?逯军日思夜想、辗转反侧,是否可以进行治疗性诊断,也就是用肉碱进行治疗,口服肉碱太慢,可否用注射剂?经查阅相关资料表明肉碱几乎没有严重的副作用(此药多用于作为加快脂肪代谢疾病的辅助药物如冠心病、透析、减肥等),所以在取得家长同意的情况下,逯军和孩子家长当天在海南唯一出售肉碱注射剂的一家干部门诊部买到了7支肉碱注射剂。

    三天后,阿召妈妈激动的跑到逯军主任办公室:“站起来了,阿召这孩子站起来了!”,逯军又对阿召进行了一系列的诊断后,确定了病情真的明显好转了。

    然而,用肉碱治疗的良好的效果只维持了七年的时间。在2013年初,孩子又再次出现了四肢肌无力并进行性加重的症状,奇怪的是七年的时间里阿召一直不间断的口服肉碱治疗,发现病情反复后又再次进行肉碱注射剂治疗,但效果并不好。这次阿召的父亲背着他再次来到了逯军的科室。

    又是多少个日日夜夜的思考与辗转反侧不眠。之后逯军心中有了初步的计划。首先,再次对阿召进行下肢横纹肌的肌肉活检。其次,进行血液串联质谱检测。最后,逯军又查阅了许多有关脂肪代谢障碍的外文文献,发现有关脂肪代谢障碍的病很多,肉碱缺乏只是其中一种而已,这个结果当时在我国儿科界仍然不被重视,只有少数成人神经内科方面的文献报道。逯军通过翻阅大量美国关于脂肪代谢的路径及关键酶,结合文献记载的各类病例,逯军认为,阿召应该是先天性肉碱缺乏症,那么终生用肉碱治疗是不会复发的,如果是脂肪代谢路径中其他方面的问题,用肉碱可以起到一定的治疗作用,但终究不是根本的治疗。

    进一步的思索与分析,逯军发现酰基辅酶的缺乏也是造成脂肪代谢障碍的主要原因之一,国外文献已有很多报道,而阿召的血液串联质谱结果所显示的多种酰基肉碱水平的升高提示酰基肉碱代谢受阻,而酰基辅酶A是酰基肉碱代谢的关键酶,难道阿召有可能是酰基辅酶缺乏?如何确诊?有无药物治疗?

    此时,阿召的病情又在进一步加重,已经不能起床了。

    根据文献的报道,酰基辅酶缺乏可以进行基因检测,同时如果运气好,如果基因检测发现是“核黄素反应型的多种酰基辅酶A缺乏症”就可以终生口服核黄素(维生素B2),那么阿召就有可能再一次得救。

    为此,对阿召进行基因检测。与此同时,由于核黄素无明显的副作用,逯军根据文献查阅的剂量,开始给阿召大量的使用核黄素治疗。

    令人兴奋的是,核黄素治疗一周后,阿召病情开始好转,能够起床了,两周后他能下地走路了。更令人激动的是基因检测证实阿召患的是“核黄素反应型多种酰基辅酶A缺乏症”。这就是不丢弃、不放弃的结果!

    阿召只是逯军治疗过的千千万万个孩子中的一个。逯军说,“如果你看到那些饱受病痛折磨的孩子们终于健康了,能朝着你灿烂无邪的笑了,我们曾有过的多少个日日夜夜的煎熬都值得了,这也是作为儿科大夫最幸福的时刻。”从做医生的那天起,逯军就做了儿科医生,如今已年近50岁了,想起当年选择儿科时的那份坚定和纯粹:用自己的技艺和努力,赋予每个疾病孩子美好未来。

    医、教、研于一体 专业技能是专业精神的根基

    “我想写本书,一直都想把我所经历过的疑难杂症都传承下去,让更多的孩子多一份希望。”逯军说,15年来,海口市人民医院依托中南大学研究生教育,以此推动医、教、研的协调发展。

    救死扶伤,从来不是仅仅凭靠热血和激情可以实现的,医务工作者必须对得起病人的信任与期待,需要医务工作者细致入微的密切观察、冷静专业的诊断、及时准确的治疗。这要求医务工作者必须具备高度的专业素养、扎实的专业技能、严守专业准则。一丝不苟的“三查七对”,严格执行“三级查房”制度等诊疗规范,日常诊疗细节的背后,都是医务工作者高度负责的职业态度和专业操守,用勤勉敬业、一丝不苟、精益求精浇筑起救死扶伤的坚实根基。

    专业技能是专业精神的基础和根基。高度专业化是医学的突出特点,医务工作者不仅具有极强的专业技能,也是极富专业精神的一个群体。更好履行好救死扶伤职责,医务工作者对自己所从事的工作投入、专注,有着孜孜不倦的追求。

    履行救死扶伤天职,更体现在医务工作者勇于创新、追求卓越,不断用新的医学突破,为病人带来更大利益。不论时代如何变迁,医疗技术如何日新月异,救死扶伤的职业精神始终是医务工作者群体最闪耀的职业光芒。他们用严谨、专注、创新的专业精神不断书写职业荣光,忠诚守护百姓生命与健康。

    海口市人民医院儿科于2009年开始成为中南大学湘雅医学院在海南的第一个儿科硕士培养点,至今已培养儿科硕士生11人,其中毕业7人,在读4人。2014年又成为中南大学在海南的第一个也是目前唯一的儿科医学博士培养点(逯军教授为博士生导师),现在读博士4人,其中1人在美国进行基础研究。研究生们在临床及科研方面发挥了巨大作用,也为海南医疗发展做出了贡献。  (通讯员 张民)

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