7月3日下午，海南省卫生厅来了一名身高约1米6的年轻男子，宽松的白T恤掩盖不住上半身的脊骨扭曲变形，这位名叫那苏图的内蒙古小伙，向卫生厅递交了一份关注罕见病患者的建议书，这是他环游中国的第61站城市，也是他递交的第17份建议书。

　　□本报记者 林菲 文/图

　　17岁患上罕见病至今未确诊

　　27岁的那苏图出生于内蒙古。他告诉记者：17岁那年，没有任何征兆地患上了一种至今无法确诊的病，朋友突然发现他的腰部有点“歪”，可是既没有发烧也没有感冒，脊梁骨就以一种迅速的发展趋势越变越弯，直至21岁基本定型。记者看到，那苏图的上半身从背后看呈现“S”形，一侧肩胛骨因而十分突出，他走路会显得有些一瘸一拐。

　　那苏图称，自从患上了这个奇怪的病症后，家人就带他访遍了内蒙古的大小医院，但是一直没有查出究竟是什么病。而他也因为看病耽误了读书，高一就辍学了。之后，那苏图开始外出闯荡，尝试多种工作，虽然受到了不少嘲笑和质疑，他仍然坚持自食其力。

　　卖“勇气卡”筹资环游中国

　　那苏图称，自己从小就有一个环游中国的梦想。他在2011年开始实践，但第一次骑行环游中国的计划因为一场车祸而搁浅。2012年7月，那苏图认识了一位先天左前臂缺失、却选择骑行环游中国、征集握手的残疾人江文山，再次点燃了他心中的梦想。

　　2013年6月1日，那苏图来到深圳，在江文山的帮助下，他开始在网上出售“勇气卡”，1公里勇气卡3元，他的旅费来源于网友的支持，他每天会将认购名单和金额，以及自己出行的开销公布在微博中。15天后，筹集到2200元的那苏图再次开始了他环游中国的行程。这一路上，那苏图称，多亏了朋友和许多陌生网友的物质和精神支持，才让他更有勇气走下去。

　　那苏图从深圳出发，沿着海岸线城市一路向北走，来到黑龙江，回到内蒙古，又从中部城市往南走。一路上那苏图使用了搭顺风车、骑行、乘火车、徒步等多种方式，7月2日，他来到海口。下一站，他打算去三亚，之后环游我国的西部城市。

　　递交关注罕见病患者建议书

　　7月3日下午，在4名热心市民的陪伴下，那苏图来到海南省卫生厅。在大厅里，他拿出一块破旧的塑料板拍照留念。记者看到，塑料板上写着“益行拥抱中国”，并记录了他行走的天数和到达地点。

　　那苏图说，去年因为一个朋友承办“瓷娃娃”的一个公益活动，让他受到了启发。“瓷娃娃”是指患有成骨不全症，又名“脆骨病”的罕见病患者，因为同病相怜，那苏图开始在路上为“瓷娃娃”征集拥抱，计划征集1万个，截至目前已经完成一半。而在这过程中，那苏图又不断思考，“当我征集完1万个拥抱后还能做些什么呢？”于是，那苏图决定用自己的行动吸引大家，尤其是政府部门对罕见病患者的重视。

　　今年2月18日，那苏图环游至内蒙古，回家过年，在通辽市卫生局递交了第一份《“罕见病”及完善相关保障政策的建议信》。他称，我国罕见病患者没有独立的保护法，在就业、教育中常常遇到困难，因为我国没有生产、研发罕见病药物，所以患者需要花高价购买国外的药物。向海南省卫生厅递交的是那苏图第17份建议书，他还将在以后的行程中继续向各地卫生部门递交，希望能获得更多人对罕见病患者这个群体的关注。